Queremos dar apoyo a las familias, impulsar la investigación y concienciar sobre la ADL-X
Brindamos apoyo a las familias afectadas, promovemos proyectos de investigación y trabajamos para aumentar la concienciación sobre la ALD-X, creando una comunidad informada y solidaria.
- Atención a familias
- Investigación
- Programas educativos
Desde la convicción de que ninguna persona puede comprender mejor a otra, que la que haya recibido un diagnóstico similar. Sin embargo, reconocemos que las circunstancias de cada familia son únicas y que la enfermedad puede manifestarse de maneras tan diversas que las experiencias, expectativas y recursos disponibles varían considerablemente.
Nuestro objetivo es crear un espacio donde las familias puedan conectarse y apoyarse mutuamente, para que la soledad inicial que a menudo acompaña al diagnóstico pueda ser aliviada por la fuerza de una comunidad unida. Nos esforzamos por ofrecer un lugar de encuentro donde se fomente la empatía y la comprensión mutua .
Creemos que la creación de un red nacional, puede facilitar el acceso a los centros de referencia y ser nexo de unión cuando falten las fuerzas o recursos para ello.
Esperamos con el tiempo y la consolidación, ofrecer ayuda psicológica especializada para pacientes y/o familiares que puedan precisarlo.
La unión de pacientes y familiares portadores puede potenciar la representación de proyectos de investigación existentes, tanto a nivel nacional como internacional. Además, esta colaboración puede ser el origen de nuevas iniciativas y proyectos de investigación.
Es necesario visibilizar la enfermedad tanto en la población general como en los profesionales sanitarios que puedan atender a los pacientes en cualquiera de sus manifestaciones clínicas.
Creemos firmemente que la concienciación de la sociedad es fundamental. Al informar a la población, no solo se pueden generar recursos para financiar proyectos de investigación, sino que también se puede fomentar una participación activa.
La donación de médula ósea o de progenitores hematopoyéticos es crucial. Los donantes son una pieza clave en el tratamiento curativo no solo de la ALD-X, sino también de muchas otras enfermedades que, aunque nos parezcan lejanas, pueden afectar a cualquiera. Por ello, animamos a la población a informarse y considerar unirse a los registros de donantes.
En cuanto a los profesionales sanitarios, somos conscientes de que en ocasiones los síntomas pueden confundirse con otras entidades sobre todo si nunca se ha tenido experiencia previa con la enfermedad. Al aumentar el conocimiento previo sobre la ALD-X podemos mejorar el índice de sospecha y, en consecuencia, contribuir significativamente al diagnóstico temprano, lo que es vital para un mejor pronóstico del paciente.
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¿Quienes somos?
Una asociación creada por familiares de pacientes con Adrenoleucodistrofia ligada al X (ALD-X) y profesionales sensibilizados con la enfermedad, con el objetivo de impulsar y participar en el avance científic
¿Qué es ALD-X?
La adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (ALD-X) es una enfermedad genética rara que daña el sistema nervioso y las glándulas suprarrenales. En ALDX España apoyamos a las familias, promovemos la investigación y el diagnóstico precoz.
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