La asociación estuvo presente en la jornada celebrada con motivo del Día Mundial del Donante de Médula Ósea para apoyar y dar visibilidad a un gesto que puede salvar vidas. El pasado 19 de septiembre, Sevilla acogió una nueva edición de UMEdula, la iniciativa impulsada por la Unidad Militar de Emergencias (UME) para promover la […]
El testimonio de una familia de ALD-X España pone de relieve la importancia del diagnóstico precoz y la generosidad de los donantes de médula ósea. El Correo de Andalucía dedica un reportaje a la historia de dos hermanos afectados por adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (ALD-X), cuyo diagnóstico precoz permitió acceder a tiempo a un
El programa muestra cómo la generosidad de los donantes puede salvar vidas, con la participación de ALD-X España y el testimonio de una familia cuyos dos hijos recibieron un trasplante de médula ósea. El pasado 16 de septiembre, el programa Andalucía Directo dedicó un reportaje a la donación de médula ósea, mostrando desde el Centro
El Rotary Club Tafira brinda su apoyo a la Asociación ALD-X España, dando visibilidad a su proyecto y contribuyendo con una donación solidaria. El pasado 17 de junio, la Asociación ALD-X España fue invitada a un encuentro organizado por el Rotary Club Tafira, en Las Palmas de Gran Canaria, para dar a conocer la enfermedad
Nuevos avances terapéuticos para la comunidad ALD-X La EMA recomienda la autorización de Nezglyal® (leriglitazona) para determinados niños con adrenoleucodistrofia cerebral en fases muy precoces. El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos ha emitido una opinión positiva para Nezglyal® (leriglitazona) en un grupo específico de pacientes pediátricos con
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