La Asociación en los Medios

El testimonio de una familia de ALD-X España pone de relieve la importancia del diagnóstico precoz y la generosidad de los donantes de médula ósea. El Correo de Andalucía dedica un reportaje a la historia de dos hermanos afectados por adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (ALD-X), cuyo diagnóstico precoz permitió acceder a tiempo a un […]

El programa muestra cómo la generosidad de los donantes puede salvar vidas, con la participación de ALD-X España y el testimonio de una familia cuyos dos hijos recibieron un trasplante de médula ósea. El pasado 16 de septiembre, el programa Andalucía Directo dedicó un reportaje a la donación de médula ósea, mostrando desde el Centro

El Rotary Club Tafira brinda su apoyo a la Asociación ALD-X España, dando visibilidad a su proyecto y contribuyendo con una donación solidaria. El pasado 17 de junio, la Asociación ALD-X España fue invitada a un encuentro organizado por el Rotary Club Tafira, en Las Palmas de Gran Canaria, para dar a conocer la enfermedad

Nuevos avances terapéuticos para la comunidad ALD-X La EMA recomienda la autorización de Nezglyal® (leriglitazona) para determinados niños con adrenoleucodistrofia cerebral en fases muy precoces. El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos ha emitido una opinión positiva para Nezglyal® (leriglitazona) en un grupo específico de pacientes pediátricos con

Desde ALD-X España destacamos su legado humano y el impacto de Andex, cuya labor hemos vivido de primera mano en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla. La sociedad despide estos días a María Luisa Guardiola, fundadora de Andex, una figura clave en el acompañamiento a niños con enfermedades graves y sus familias. Su historia,