La Asociación en los Medios

El presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica explica en un vídeo qué es la adrenoleucodistrofia ligada al X y sus aspectos más importantes. El pasado 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra asociación contó con la colaboración del Dr. Marcos Madruga, neuropediatra y presidente de la Sociedad […]

Las responsables del Laboratorio de cribado neonatal/perinatal, el área de Metabolopatías y el servicio de Neuropediatría reciben a la vicepresidenta de ALD-X. En el marco de la visita a Asturias, la vicepresidenta de ALD-X mantuvo una reunión con los equipos del Laboratorio de cribado neonatal/perinatal, el área de Metabolopatías y el servicio de Neuropediatría del

Este viernes 20 de febrero nos recibió la consejera de Salud de Asturias, Dña. Concepción Saavedra. Estamos profundamente agradecidos por su cercanía y compromiso real con las enfermedades raras y con la ampliación de estas en el cribado neonatal. Asturias se convierte así en una Comunidad Autónoma pionera. Pronto se incluirá la ALD-X en la

El acto refuerza la visibilidad de las enfermedades raras y la necesidad de un cribado neonatal universal en España. El Colegio de Enfermería de Sevilla acogió el lunes 9 de febrero la proyección del documental La Vida en una Gota, dirigido por Pedro Lendínez (Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras «Más Visibles»), centrado en

La historia de una madre impulsora de la Asociación ALD-X España pone el foco en la importancia del cribado neonatal y la detección temprana. El diario ABC de Sevilla recoge el testimonio de Maite Martínez, presidenta de la Asociación ALD-X España y madre de dos niños afectados por adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, una enfermedad