La presidenta de la asociación comparte su testimonio en un encuentro centrado en investigación, innovación y atención integral.
La ciudad de Huelva ha sido escenario del III Congreso de Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Laberinto, un encuentro que reúne a profesionales, entidades y familias para abordar los últimos avances en investigación y tratamiento. La cita ha puesto el foco en el acceso a nuevas tecnologías y en la importancia de una atención integral y humana a los pacientes.
En este contexto, la presidenta de ALD-X España participó con la charla “Testimonio de vida: De la medicina como profesión a la realidad cotidiana”, aportando la visión en primera persona de las familias y reforzando la importancia del diagnóstico y el acompañamiento en estas patologías.
