Instituciones, profesionales y asociaciones destacan la importancia del diagnóstico precoz y el avance en investigación.
El Ateneo de Sevilla acogió el pasado 18 de marzo la jornada “Enfermedades raras: visibilizar para avanzar en la edad pediátrica”, un encuentro que reunió a familias, expertos, asociaciones y administraciones para abordar los retos en investigación, diagnóstico y tratamiento. Durante la inauguración, el consejero de Salud de Andalucía, Antonio Sanz, reafirmó el compromiso institucional con el impulso de nuevas terapias y la mejora de la atención a los pacientes.
En la jornada participó también la presidenta de ALD-X España, quien compartió su testimonio personal, destacando cómo un diagnóstico precoz fue clave para salvar la vida de sus dos hijos y subrayando la importancia del cribado neonatal.
