La Asociación en los Medios

Las responsables del Laboratorio de cribado neonatal/perinatal, el área de Metabolopatías y el servicio de Neuropediatría reciben a la vicepresidenta de ALD-X. En el marco de la visita a Asturias, la vicepresidenta de ALD-X mantuvo una reunión con los equipos del Laboratorio de cribado neonatal/perinatal, el área de Metabolopatías y el servicio de Neuropediatría del […]

Este viernes 20 de febrero nos recibió la consejera de Salud de Asturias, Dña. Concepción Saavedra. Estamos profundamente agradecidos por su cercanía y compromiso real con las enfermedades raras y con la ampliación de estas en el cribado neonatal. Asturias se convierte así en una Comunidad Autónoma pionera. Pronto se incluirá la ALD-X en la

El acto refuerza la visibilidad de las enfermedades raras y la necesidad de un cribado neonatal universal en España. El Colegio de Enfermería de Sevilla acogió el lunes 9 de febrero la proyección del documental La Vida en una Gota, dirigido por Pedro Lendínez (Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras «Más Visibles»), centrado en

La historia de una madre impulsora de la Asociación ALD-X España pone el foco en la importancia del cribado neonatal y la detección temprana. El diario ABC de Sevilla recoge el testimonio de Maite Martínez, presidenta de la Asociación ALD-X España y madre de dos niños afectados por adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, una enfermedad

Visibilizando la Adrenoleucodistrofia ligada al X y la importancia del cribado neonatal La asociación ALD-X España ha participado en el programa Solidarios de Canal Sur Televisión, donde se ha dado visibilidad a la Adrenoleucodistrofia ligada al X, una enfermedad rara en la que un diagnóstico precoz puede marcar una diferencia decisiva en la vida de