El acto refuerza la visibilidad de las enfermedades raras y la necesidad de un cribado neonatal universal en España.
El Colegio de Enfermería de Sevilla acogió el lunes 9 de febrero la proyección del documental La Vida en una Gota, dirigido por Pedro Lendínez (Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras «Más Visibles»), centrado en la realidad de las enfermedades raras y la importancia de la detección precoz mediante el cribado neonatal.
Posteriormente, la mesa de debate multidisciplinar moderada por Pedro Lendínez estuvo compuesta por: Carmen Delgado (Responsable de Cribado Neonatal de Andalucía Occidental), Beatriz Muñoz (Especialista en Neuropediatría), Maite Martínez (Especialista en Medicina Interna y madre de dos hijos afectados con Adrenoleucodistrofia) y Mª Ángeles Pliego (madre de Juan, afectado con Adrenoleucodistrofia).
La jornada puso de relieve las desigualdades territoriales actuales en las enfermedades que se incluyen en el cribado neonatal de cada Comunidad Autónoma y la necesidad de incorporar patologías que cuentan con tratamientos efectivos si se diagnostican de forma temprana.
