Noticias que redacta la asociación
Doce meses de compromiso, visibilidad y acompañamiento a las familias. Hace un año comenzaba este camino con una idea clara: transformar el miedo en red, la incertidumbre en acompañamiento y la invisibilidad en voz. Hoy, la Asociación ALD-X España celebra todo lo construido junto a las personas y familias afectadas por la enfermedad, tratando de […]
La nueva orden garantiza una detección precoz y equitativa mediante la prueba del talón en todas las comunidades autónomas. El 20 de abril, fue un día clave para la comunidad ALD. El Boletín Oficial del Estado publicó la Orden SND/356/2026, que actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud e incorpora la
Instituciones, profesionales y asociaciones destacan la importancia del diagnóstico precoz y el avance en investigación. El Ateneo de Sevilla acogió el pasado 18 de marzo la jornada “Enfermedades raras: visibilizar para avanzar en la edad pediátrica”, un encuentro que reunió a familias, expertos, asociaciones y administraciones para abordar los retos en investigación, diagnóstico y tratamiento.
La presidenta de la asociación comparte su testimonio en un encuentro centrado en investigación, innovación y atención integral. La ciudad de Huelva ha sido escenario del III Congreso de Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Laberinto, un encuentro que reúne a profesionales, entidades y familias para abordar los últimos avances en investigación y tratamiento. La
El presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica explica en un vídeo qué es la adrenoleucodistrofia ligada al X y sus aspectos más importantes. El pasado 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra asociación contó con la colaboración del Dr. Marcos Madruga, neuropediatra y presidente de la Sociedad
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